La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, fue adoptada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de la ONU y entró en vigor el 3 de mayo de 2008, trigésimo día a partir de la 20ª ratificación, suponiendo un hecho histórico para más de 650 millones de personas en el mundo, al situar la discapacidad en el plano de los derechos humanos. Se trata de un instrumento jurídico vinculante y exigible para todos los Estados que la ratifiquen, 40 en la actualidad, entre los que destaca España por ser uno de los primeros en adherirse y en asumir con ello el compromiso de afirmar políticas de no discriminación y medidas de acción positiva, así como de adaptar su ordenamiento jurídico interno para que las personas con discapacidad puedan hacer valer sus derechos y actuar de manera independiente en todos los ámbitos de su vida. Es el primer Tratado Internacional de Derechos Humanos del siglo XXI, en cuyo proceso de negociación, el más rápido de la historia, hay que subrayar el trabajo conjunto de los gobiernos y de la sociedad civil. Ejemplo de este trabajo conjunto es la labor que se viene realizando por todo el movimiento asociativo de la discapacidad, encabezado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), en colaboración con otros sectores, entidades y personas individuales que desde su esfuerzo diario consiguen que sigamos avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

La evaluación de programas sociales y la investigación son disciplinas que frecuentemente han recorrido caminos comunes, por ello hablar de investigación evaluativa ha sido un expresión habitual en la práctica de la evaluación de programas desde los años setenta del siglo pasado. El empleo con apoyo no está exento, como otros muchos tipos de programas sociales, de ninguna de las dos perspectivas: la investigadora y la evaluadora. Es más, el empleo con apoyo nace y se mantiene estrechamente ligado a la investigación aplicada y a las universidades, mejorando constantemente los procesos de integración sociolaboral de las personas con discapacidad y de otros colectivos en situación de exclusión social.
El equipo investigador, que ha desarrollado el trabajo que a continuación se presenta, se planteó recopilar la experiencia investigadora propia y la de otros investigadores en el área de la discapacidad, para aplicarla al empleo con apoyo, y concretamente a solventar una necesidad, a nuestro juicio perentoria dentro de este campo. Nos referimos a la necesidad de contar con un sistema de evaluación que reuna un conjunto de herramientas que afronten desde una perspectiva múltiple la tarea de acreditar la eficacia de las prácticas desarrolladas.
La investigación que ha desarrollado los diferentes instrumentos de evaluación incluidos en el Sistema de Evaluación Multicomponente de Programas de Empleo con Apoyo (SEMECA) ha seguido las directrices actuales de comprensión y aplicación práctica de programas en los servicios sociales, las cuales reflejan un cambio de perspectiva con las siguientes tendencias (Verdugo, 1997, 2000):
1. Desde una concepción de discapacidad centrada en el individuo a otra centrada en su contexto y en la interacción entre ambos;
2. Desde una perspectiva centrada en la eficacia de los programas, servicios y actividades a otra centrada en los avances en calidad de vida de la persona
3. Desde una investigación desarrollada solamente por los investigadores y profesionales hacia la incorporación de la persona con discapacidad, familiares, profesionales y otros agentes implicados.
El SEMECA consiste en un modelo multicomponente de evaluación de programas e iniciativas de empleo con apoyo con un enfoque basado en:
1. Diferentes herramientas de evaluación, complementarias, que aporten datos de tipo cuantitativo y cualitativo.
2. Múltiples fuentes de datos que tengan en cuenta a todos los elementos del proceso de integración laboral y la percepción de los agentes participantes.
Para ello se ha realizado una profunda revisión y reflexión sobre las aportaciones científicas en este campo, que ha generado el desarrollo de un marco teórico de partida que se presenta en el primer capítulo. En el segundo capítulo se presenta el SEMECAD, sus elementos y características. Los capítulos 3 al 7 profundizan pormenorizadamente en cada una de las herramientas que componen el SEMECA. El capítulo octavo y último, analiza las perspectivas de aplicación del sistema. Finalmente, como anexo, se aportan todas las referencias bibliográficas citadas durante el trabajo.

El manual que se presenta a continuación, es el resultado del proyecto ALSOI (Assessment of Lifestyle Satisfaction in Occupational Integration), cuyas siglas en castellano respende al siguiente título: "Evaluación de la Satisfacción del Estilo de Vida en la Integración Laboral". Este proyecto ha sido financiado por el programa Leonardo da Vinci II, y su duración ha sido de dos años, iniciándose en noviembre de 2001 y finalizando en noviembre de 2003. Los objetivos del proyecto ALSOI son los siguientes:
- Estudiar el impacto que el empleo con apoyo tiene en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
- Generar una "herramienta" que sea de utilidad a los proveedores de servicios que trabajan con personas con discapacidad intelectual, y que pretendan desarrollar o mejorar programas de empleo con apoyo.
El objetivo inicial del proyecto fue desarrollar un método fiable para poder evaluar, de modo objetivo, la percepción subjetiva sobre la satisfacción que los trabajadores con discapacidad intelectual tienen de su propio estilo de vida. Para ello, inicialmente pensamos en desarrollar un cuestionario estandarizado que fuera aplicado en entrevistas estructuradas. Sin embargo, a medida que el proyecto avanzaba, se vio la necesidad de cambiar la metodología, optando por emplear una aproximación cualitativa en lugar de la aproximación cuantitativa que inicialmente se había planteado. En todo caso, nuestro objetivo final fue desarrollar un producto que pueda servir de guí a las diferentes asociaciones y organizaciones que trabajan con personas con discapacidad intelectual y que deseen poner en marcha programas de empleo con apoyo, para aumentar la calidad de vida de sus usuarios. El resultado final de este proyecto se expone en este Manual. Este proyecto consta de varias fases. En la primera, se llevó a cabo una revisión de las distintas formas d e apoyo profesional existentes en los diferentes países participantes y de las estadísticas de empleo de las personas con discapacidad. Como resultado de esta revisión, se elaboraron dos informes internos titulados: "Policy in Iceland, Scotland, Spain and Italy, March 2002" y "Report on Supported Employment, December 2002".
A continuación se realizó una exhaustiva revisión de los instrumentos de evaluación de la calidad de vida. Concretamente, examinamos una serie de cuestionarios estandarizados sobre calidad de vida, con el fin de identificar cuáles eran las dimensiones más significativas relacionadas con el trabajo. A raíz de esta revisión se escogieron cinco de las ocho dimensiones que componen el Modelo de Calidad de Vida propuesto por Schalock (1996) y Schalock y Verdugo (2002).
La segunda fase de la investigación, se inicia con el primer estudio empírico. El objetivo de este estudio era explorar cómo repercute el trabajo en la calidad de vida y qué cambios se han introducido en el estilo de vida de las personas con discapacidad intelectual. Para la recogida de datos, se emplearon los grupos de discusión. En una tercera fase de esta investigación, se llevó a cabo el segundo estudio empírico que consistió en desarrollar y aplicar una entrevista semi-estructurada a partir de los resultados más significativos de los grupos de discusión. El objetivo de estas entrevistas fue extraer una serie de indicadores de calidad laboral que las personas con discapacidad intelectual consideran importantes para aumentar su calidad de vida.
Este manual se organiza en varias partes, diferentes e independientes entre sí, con el fin de facilitar su uso a los profesionales en la materia o a cualquier otra persona interesada en el tema, pudiendo por lo tanto, ser consultado tanto de forma global como puntual. Se pretende que cada capítulo pueda ser utilizado independientemente de la globalidad del manual. En la primera parte, presentamos brevemente las organizaciones de los cuatro países participantes en el proyecto ALSOI.
En el capítulo 1 se recoge un breve resumen sobre el significado de calidad de vida. Seguidamente, en el capítulo 2, justificamos el empleo de la metodología cualitativa y presentamos las técnicas de recogida de datos empleadas para la realización de los dos estudios empíricos llevados a cabo. Asimismo, presentamos las dimensiones de calidad de vida y sus correspondientes indicadores que han sido seleccionados para la puesta en marcha del proyecto. En el capítulo 3, se presenta el primer estudio empírico realizado y los resultados obtenidos una vez realizado el análisis cualitativo del discurso de las entrevistas semi-estructuradas. Por último, en el capítulo 5 presentamos a aquellos factores que las personas con discapacidad intelectual consideran clave para su satisfacción laboral. Estos factores han sido extraídos tras realizar el análisis de los grupos de discusión y las entrevitas semi-estructuradas. Además, se incluyen diversos anexos en los que aparecen recogidos los protocolos de las preguntas empleados para la realización de los grupos de discusión y de las entrevistas semi-estructuradas.

Durante los días 6 y 7 de mayo de 2002 tuvo lugar, en Madrid, el Seminario sobre Empleo Privado de las Personas con Discapacidad. Esta actividad, organizada por el Real Patronato sobre Discapacidad dentro de sus actuaciones en el campo de la equiparación de oportunidades, estuvo dirigida principalmente a: gestores y técnicos de servicios de inserción laboral; promotores de empleo de asociaciones, fundaciones y organismos públicos; profesores e investigadores del derecho del trabajo, rehabilitación, política social, así como a responsables de medios de comunicación concernientes al empleo. La presente entrega de la colección Documentos recoge los materiales de aquel Seminario, salvo los que fueran reproducidos anteriormente. Este es el caso de las dos intervenciones de Ricard Esteban, profesor Derecho Laboral de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona, las cuales estuvieron basadas en un estudio sobre el Derecho al trabajo de las personas con discapacidad, ya publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad en el nº 10/2001 de esta colección. Lo mismo cabe decir de la aportación de Borja Jordán de Urríes, Subdirector del Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), que presentó el trabajo Panorámica del empleo con apoyo en España, realizado por encargo del Real Patronato y publicado asimismo en Documentos 59/2001.

El primero de los textos aquí incluidos corresponde a la ponencia presentada por Demetrio Casado relativa al enfoque de las políticas sobre el empleo privado derivadas de la Ley de Integración Social de los Minusválidos(1982). El autor plantea la cuestión de si esas políticas se han basado en un diagnóstico correcto o equivocado de la situación laboral de las personas con discapacidad.

Mario Peralta, coordinador del Servicio de Integración Laboral <>, de la Fundació Catalana Síndrome de Down, da cuenta de una investigación empírica cuyos resultados el efecto positivo de la integración laboral normalizada en el desarrollo personal de afectados por discapacidades intelectuales.

Tomando como objeto los factores personales en el empleo de las personas con discapacidad, Begoña Rueda, psicóloga, presenta algunos de los resultados de su memoria de tesis doctoral sobre Evaluación del afrontamiento en lesiones medulares. El mismo objeto es abordado por Antonio Jiménez Lara, sociólogo, periodista y consultor en materia de discapacidad, mediante un análisis de los resultados disponibles en la fecha del Seminario de referencia de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999, del INE.

Mercedes García-Camino, de Fundación Telefónica, junto con Begoña Rueda, examinan la influencia de los factores ambientales en el empleo de las personas con discapacidad.

Alberto Astarloa y Ana Liébana, de la Federación Sindical de Administración Pública de CC.OO., presentan una panorámica del empleo de las personas con discapacidad y propuestas de inspiración sindical en pro de su mejora.

Fernando Bellver, fundador de la Asociación Española de Empleo con Apoyo y miembro de EUSE (Unión Europea de Empleo con Apoyo) en representación de España, expone las Perspectivas del empleo con apoyo en España.

Helena Sotelo, representan del SIIS, Centro de Documentación y Estudios, de San Sebastián, ofrece un trabajo de derecho comparado que aborda la Directiva Antidiscriminación de la Unión Europea y la normativa laboral en los diferentes países europeos.

El tema de la intermediación laboral fue abordado en una mesa redondamoderada por Carlos Egea, Jefe del Área de Programas y Actividades del Real Patronato. De las aportaciones que allí se hicieron, se incluye aquí la de Manuel Sevilla Corella

La discapacidad en España: datos estadísticos

En el mes de marzo de 2002, el Real Patronato sobre Discapacidad nos encargó la realización de un estudio sobre epidemiología de la discapacidad, basado principalmente en la explotación de las encuestas del INE sobre discapacidad y de las demás fuentes estadísticas disponibles, y orientado a la formulación de propuestas de política sobre discapacidad. Dicho estudio estaba incluido en el plan de trabajo de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad del Real Patronato. El encargo del estudio incorporaba un detallado guión de contenidos, que ha sido fundamental para orientar nuestro trabajo.
A finales de mayo de 2002, tuvimos ocasión de presentar ante la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad un avance del estudio. En su reunión de 12 de junio de 2002, el Consejo del Real Patronato, que fue informado de la encomienda de trabajo que se nos había realizado, identificó algunos aspectos prioritarios a abordar en el curso del mismo, como la valoración de las distintas estimaciones globales de la población con discapacidad, las relaciones entre discapacidad y envejecimiento, la prevalencia diferencial de la discapacidad por sexos en relación con la edad, la profundización en el conocimiento de las situaciones de dependencia a través del análisis detallado de las actividades de la vida diaria afectadas y el estudio de los factores etiológicos de las discapacidades. Las observaciones y sugerencias que recibimos de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad y los aspectos identificados por el Consejo del Real Patronato han sido determinantes para configurar la estructura y contenidos de esta publicación, que recoge los principales resultados de nuestro estudio.
La publicación, en junio de 2002, de los resultados detallados de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, que presentaban algunas diferencias de cierta relevancia respecto del avance de resultados hecho público unos meses antes, obligó a realizar un laborioso proceso de depuración y conciliación de los datos. Concluido este proceso, en el mes de ocutubre se entregó a la imprenta la primera versión de esta publicación, que apareción con el título "La discapacidad en España. Datos Epidemiológicos", dentro de la colección Documentos del Real Patronato, con número de serie 62/2002. Por acuerdo de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad, esta primera versión, concebida como un documento de trabajo, se distribuyó de forma selectiva, dirigiéndolo a personas y entidades que pudieran hacer observaciones al mismo, junto con una nota en la que se invitaba a enviar sugerencias y aportaciones y señalar inconsistencias o erratas. También se acordó la publicación de una segunda edición que incluyera las observaciones aportadas y un apartado de discusión de resultados para cada uno de los capítulos. Esa edición es la que ahora tienen en sus manos. Queremos agradecer las múltiples aportaciones recibidas, que han contribuido de forma sustancial a mejorar la calidad de este documento. Entre ellas destacan en forma especial, las observaciones y sugerencias realizadas por Demetrio Casado Pérez, Director Técnico del Real Patronato; las propuestas de profundización formuladas por los miembros de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad del Real Patronato.