La discapacidad en España: datos estadísticos

En el mes de marzo de 2002, el Real Patronato sobre Discapacidad nos encargó la realización de un estudio sobre epidemiología de la discapacidad, basado principalmente en la explotación de las encuestas del INE sobre discapacidad y de las demás fuentes estadísticas disponibles, y orientado a la formulación de propuestas de política sobre discapacidad. Dicho estudio estaba incluido en el plan de trabajo de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad del Real Patronato. El encargo del estudio incorporaba un detallado guión de contenidos, que ha sido fundamental para orientar nuestro trabajo.
A finales de mayo de 2002, tuvimos ocasión de presentar ante la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad un avance del estudio. En su reunión de 12 de junio de 2002, el Consejo del Real Patronato, que fue informado de la encomienda de trabajo que se nos había realizado, identificó algunos aspectos prioritarios a abordar en el curso del mismo, como la valoración de las distintas estimaciones globales de la población con discapacidad, las relaciones entre discapacidad y envejecimiento, la prevalencia diferencial de la discapacidad por sexos en relación con la edad, la profundización en el conocimiento de las situaciones de dependencia a través del análisis detallado de las actividades de la vida diaria afectadas y el estudio de los factores etiológicos de las discapacidades. Las observaciones y sugerencias que recibimos de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad y los aspectos identificados por el Consejo del Real Patronato han sido determinantes para configurar la estructura y contenidos de esta publicación, que recoge los principales resultados de nuestro estudio.
La publicación, en junio de 2002, de los resultados detallados de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, que presentaban algunas diferencias de cierta relevancia respecto del avance de resultados hecho público unos meses antes, obligó a realizar un laborioso proceso de depuración y conciliación de los datos. Concluido este proceso, en el mes de ocutubre se entregó a la imprenta la primera versión de esta publicación, que apareción con el título "La discapacidad en España. Datos Epidemiológicos", dentro de la colección Documentos del Real Patronato, con número de serie 62/2002. Por acuerdo de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad, esta primera versión, concebida como un documento de trabajo, se distribuyó de forma selectiva, dirigiéndolo a personas y entidades que pudieran hacer observaciones al mismo, junto con una nota en la que se invitaba a enviar sugerencias y aportaciones y señalar inconsistencias o erratas. También se acordó la publicación de una segunda edición que incluyera las observaciones aportadas y un apartado de discusión de resultados para cada uno de los capítulos. Esa edición es la que ahora tienen en sus manos. Queremos agradecer las múltiples aportaciones recibidas, que han contribuido de forma sustancial a mejorar la calidad de este documento. Entre ellas destacan en forma especial, las observaciones y sugerencias realizadas por Demetrio Casado Pérez, Director Técnico del Real Patronato; las propuestas de profundización formuladas por los miembros de la Comisión de Expertos en Epidemiología de la Discapacidad del Real Patronato.

El presente documento es la publicación de la tesis doctoral desarrollada por Borja Jordán de Urríes Vega en la cual he participado como director de la investigación, y a la que el tribunal otorgó la calificación de Sobresaliente Cum Laude. Si cualquier tesis implica un proceso de aprendizaje de habilidades investigadoras, en este caso no ha ocurrido de otra manera, y tanto el hoy compañero y Doctor Borja como yo mismo, nos hemos visto inmersos en un proceso que se desarrolló durante más de cuatro años, en el cual hemos tratado de profundizar en un tema de gran interés y relevancia para el mundo de la discapacidad.
Este trabajo da continuidad a una línea investigadora desarrollada en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, de la Universidad de Salamanca, en la cual ambos hemos estado implicados desde el principio, y en la que pudimos contar en algunos momentos con la colaboración de personas reconocidas por su trabajo en este campo como Fernando Bellver, hoy Presidente Honorario de la Asociación Española de Empleo con Apoyo AESE, y Salvador Martínez, actual Secretario. con ellos y con la propia AESE, de la cual somos ambos miembros, y en la que actualmente Borja desempeña la Vicepresidencia y la representación ante la asociación europea EUSE, hemos colaborado desde hace muchos años, organizando incluso el último Simposio Internacional de la asociación en Salamanca, un mes antes de la presentación de esta investigación como tesis doctoral.
Puedo afirmar, sin temor a equivocarme, que este es el primer trabajo de tesis doctoral realizado en España cuyo tema haya sido el empleo con apoyo, y considero, como en su momento manifestaron los miembros del tribunal que la calificaron, que con esta investigación empezamos a llenar un vacío existente en nuestro país. El empleo con apoyo, gracias a este trabajo, y a otras aportaciones de otros investigadores, comienza a tener un respaldo científico que avale en España lo que en otros países esta siendo demostrado hace ya tiempo. Confío en que la presente publicación sea del interés del lector, al cual le supongo ya una motivación previa hacia estos temas tan interesantes como específicos, y que sirva a su objetivo de mejorar el desarrollo del empleo con apoyo.

Hasta hace poco tiempo hablar sobre enfermedad mental o "locura" era muy simple. El hospital psiquiátrico o asilo era la única respuesta a los problemas de enfermedad mental. Si eras lo suficientemente desordenado de sufrir de un problema psiquiátrico el futuro que te esperaba era extremadamente pesimista y en la mayoría de los casos se reducía a pasar el resto de sus días en una institución psiquiátrica. Los viejos asilos tenían características que de ninguna manera favorecía un proceso de desarrollo de las personas enviadas allí. Soledad, una ausencia de tratamiento adecuada, carencia de intimidad, masificación, tratamiento de la enfermedad, infrigencia de derechos individuales, carencia de libertad, negación de una persona y de sus proyectos de vida, marginación, etc.. eran características fácilmente reconocibles en estos tipos de instituciones. Para resumir, los viejos hospitales psiquiátricos eran construidos como lugares para excluir y marginar, cuya primera función era sacar de la sociedad aquellas personas con desórdenes psiquiátricos, hacinedo este grupo invisible al resto de su comunidad. Por otro lado, los recursos terapéuticos, tanto farmacológicos como psicosociales eran en aquellos tiempos insuficientes y obviamente ineficientes en obtener mejoras significativas en personas que padecían una enfermedad mental seria. Muchos de estos tratamientos eran agresivos, dolorosos y proporcionaban pocos beneficios a la persona. Tan sólo necesitamos recordar algunos de éstos:

electroshock, comas inducidos por insulina, aislamiento, duchas de agua fría y caliente, lobotomía, etc..Estas intervenciones producían un daño irreparable a las personas, y en el peor de los casos, la muerte. Otros caminos para afrontar la enfermedad, tales como métodos psicosociales eran casi inexistentes y aquellos que se introdujeron provenían de la motivación y buenas intenciones de los profesionales quienes estaban intentando disminuir el sufrimiento de los pacientes en las instituciones, y consecuentemente apuntaban a conseguir una mejora en ellos. Estos eran tiempos conde todo relativo a la salud mental, locura y ayuda psiquiátrica se movían en un mundo oscuro, marginados desde los sistemas de protección social o de salud. No es que la ayuda psiquiátrica fuera la última de la lista de la asistencia social de salud, sino que en muchos casos no se había planteado y el apoyo colectico llegó a ser responsabilidad de las instituciones religiosas o caritativas. Estas instituciones consecuentemente jugaron un papel fundamental y en múltiples ocasiones constituían la única respuesta a los problemas de enfermedad.

El documento que se presenta sobre el régimen jurídico de las personas con discapacidad completa uno de los ámbitos donde se manifestaba más necesaria la actuación en la equiparación de oportunidades. No se trata exclusivamente del convencimiento personal de que todos tenemos los mismos derechos; se trata de poner en conocimiento de la sociedad en general, de las personas con discapacidad y de los docentes, personal sanitario, trabajadores sociales, juristas, políticos, etc, del planteamiento de un cuerpo teórico, filosófico y normativo que se venía demandando desde hace muchos años. Es, en definitiva, una obra que describe y analiza el marco normativo actual en que se mueven las personas con discapacidad y el entorno que les rodea. Los años 80 fueron una década prolífica en publicaciones jurídicas sobre derecho de la discapacidad, fruto del reconocimiento constitucional de la atención a las personas con discapacidad. Coincidió con el momento en el que se articuló ese reconocimiento a través de la Ley de Integración Social de Minusválidos de 1982, junto con otras Leyes que venían a desarrollar el artículo 49 de nuestra Carta Magna. Los años 90, sin embargo, generaron muy poca literatura jurídica sobre la discapacidad Tenemos que tener en cuenta que en dicha década se produce lla consolidación del Estado Autonómico, siendo estas Administraciones las grandes prestadoras de servicios, concentrando más del 50% de gasto público. Este hecho, unido a que el año 2003 fue el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, supuso que dicho año fuera prolífico en disposiciones jurídicas en favor de las personas con discapacidad; es,entonces, cuando fueron aprobadas leyes tan importantes com la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, la Ley de Protección Patrimonial de Personas, y diferentes disposiciones en los ámbitos laboral, administrativo, comunitario y fiscal, que favorecieron que las personas con discapacidad estuvieran más amparadas legalmente.

Directrices para la contratación de personas con discapacidad

El Ayuntamiento de Alcorcón, a través del IMEPE, viene promoviendo la integración sociolaboral de personas con discapacidad; facilitándoles formación, tanto ocupacional com la denominada alfabetización digital e informática, prácticas laborales en empresas, así como herramientas de búsqueda de empleo. Al tiempo, se realiza una labor de sensibilización del empresariado, con el fin de transmitir una imagen positiva de la discapacidad y así reforzar la intermediación laboral para la contratación de este colectivo. En este sentido, se han realizado acciones de defusión con diversos formatos: distribución de dípticos, organización de jornadas, seminarios o desayunos de trabajo y visitas personalizadas a las empresas, con el fin de informar sobre las ayudas y bonificaciones establecidas por la contratación de personas con discapacidad.
Este documento que ahora editamos, se enmarca en el objetivo de facilitar al empresario la contratación de personas con discapacidad. Se trata de una herramienta de apoyo y consulta para responsables de reclutamiento, selección, contratación y desarrollo de recursos humanos, proponiendo unos criterios que orienten el proceso de integración de las personas con discapacidad en el entorno de empresas ordinarias.
El IMEPE, presenta esta guí de "Directrices para la contratación de perosnas con discapacidad" con el objetivo de acercar, superando los temores y desconocimiento iniciales, la discapacidad a la empresa. Y hacerlo desde una perspectiva postiva, enriquecedora para la propia empresa, para sus integrantes, para los trabajadores con discapacidad y para la sociedad en su conjunto.

Diario de una enfermedad mental (esquizofrenia)

Premio "Miradas"http://www.fundacionmanantial.org/ (esquizofrenia) Antonio Ramos Bernal. Diario de una enfermedad mental es un libro para todo aquel que quiera conocer y comprender la enfermedad mental, narrada desde la experiencia de una persona que la ha vivido. A lo largo del libro se tratarán todos los temas relevantes que afectan a una persona con enfermedad mental, desde la narración de los pensanmientos que aparecen durante un brote psicótico a aquellos aspectos más técnicos que rodean la vida de una persona que debe luchar contra algo que, al principio, le supera. El objetivo que persigue el libro es, no sólo formar un conocimiento en el lector, sobre estas experiencias, sino tratar de confrontar los estererotipos que conforman el estigma que actualmente existe sobre la efermedad mental. Se trata de introducir un poco de sinceridad a este problema que, como podremos ver, se torna en múltiples dificultades que acaban por complicar la vida, más si cabe, que a raíz del propio devenir de la enfermedad mental. El propio desarrollo de libro permite la introducción de nuevos conceptos e ideas que prentender forttalecer a nuestro colectivo, obtenidas del propio mundo empresarial, objeto de estudio del escritor. El último propósito de este libro es contribuir a la superación de estas enfermedades, y para ello es fundamental la comprensión de las personas de nuestro entorno."Haber participado activamente en la organización del Premio MIRADAS de la Fundación Manantial que ahora reconoce a Antonio su obra y su valor es para mi un alivio y una forma de respuesta a tantas preguntas que me hicieron los pacientes en mi vida profesional y no supe responder."